Congreso Paciente Crónico Experto y Activo

Ayer fue el día de mi intervención con la entrañable Nuria en el Congreso de paciente crónico experto y activo. Lo he retitulado a mi manera pero es lo que me interesa destacar.

Creí que nuestra ponencia se iba a desarrollar de otra manera por mi experiencia previa con las votaciones en directo, que es un sistema buenísimo para captar y mantener la implicación del público en las cuestiones que se traten sea el tema que sea. Pero no sé si los asistentes no conocían el proceso o yo no lo supe transmitir, el caso es que no salió como pensaba. No mal, pero fue un poco distinto.

Me gustaría poder ver críticas, como pasa con las intervenciones de los políticos 😉

Sobre todo espero haber cumplido las expectativas de la Dra. Victoria Benavides , que tuvo la idea de que Nuria y yo participáramos a raíz del diálogo que mantuvimos en nuestros blogs

Como siempre, hay cosas que se quedan en el tintero o en las notas previas en este caso: voy a repasar.

El paciente en los congresos médicos

congreso crónicos

Nuria Zúñiga y yo en nuestra presentación

Experto o activo

Preferimos hablar de pacientes activos. Experto (adjetivo según la RAE) es que tiene experiencia, en este caso en tener una enfermedad.

Activo es un paciente que toma el control de la enfermedad, aprende sobre ella, no solo sobre tenerla, y se implica al máximo en la gestión adecuada de ese obstáculo o circunstancia desfavorable que le ha acontecido en sus esferas física, psíquica o social.

 

El asistente ideal

La opción de que quien asista a un congreso sea médico y paciente a la vez no tuvo mucho apoyo, pero es mi favorita porque pienso que las barreras a la participación de pacientes tienen que ver principalmente con su falta de formación en Medicina, y eso lo solventamos con la figura del médico y paciente.

También el malestar que pueden sentir los pacientes al abordar cuestiones como la muerte con lo que podría parecer cierta frialdad, quedaría superado.

Es cierto que ello no quita para que asistan también pacientes, que a diferencia del que además sea médico, pueden captar emocional y físicamente el interés y el esfuerzo de los profesionales por aprender sobre las enfermedades y tratamientos que luego aplicarán a los pacientes. Eso Nuria lo explicó muy bien en su propia experiencia. Ese paciente además puede difundirlo a los otros miembros de su colectivo y todos se beneficiarán en forma de mejora de la relación con sus médicos, por la confianza que les dará constatar que están en manos de profesionales implicados en mejorar su propio desempeño.

 

Difusión del congreso

Aunque acudir físicamente es la única manera de captar lo anterior, cuestiones más puramente técnicas son perfectamente difundibles por vías no presenciales, como redes sociales y otras.

Un paciente activo puede hacer perfectamente esa función.

 

Conocer los primeros lo último en tratamientos

Es un interés genuino, principal, lógico y coherente de los pacientes en los congresos médicos. No para exigir, sino para saberlo.

No es la única forma de conocerlos. Hoy la difusión de información es inmediata, y su fuente puede ser perfectamente la prensa acreditada que cubra ese congreso.

 

Lo principal: la actitud

Médico y paciente compartimos el objetivo final : lo mejor para el paciente.

Los médicos debemos tener una actitud abierta a lo que el paciente haya conocido por su asistencia física a congresos o porque lo ha visto en internet u otros medios. Dejemos a los pacientes que ayuden.

Y a los pacientes les pido que tengan la actitud de ayudar. Que sepan que su médico no puede saberlo todo y que no pierdan la confianza en él por no haberse enterado de algo que ellos han conocido en el último congreso.

 

¿Los pacientes admiten que el médico diga «no sé»?

 

10 comentarios en «Congreso Paciente Crónico Experto y Activo»

  1. Queridas Blanca y Nuria. Expectativas totalmente cumplidas. Compartir la mesa cientifica con pacientes, el debate de internet y el directo, perder los miedos y escuchar al otro para saber que quiere y necesita…. Se cumplieron estas expectativas? Yo creo que si. Un abrazo y todo mi gratitud por aceptar la propuesta

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    • Buenos días Victoria
      Mil gracias por a ti por tu valoración y enhorabuena por tu idea.
      ¿Limitarnos a hablar con los pacientes dentro de la consulta? No, hablamos en todas partes y por todos los medios. También en escenarios y en congresos, accesibles ya a través de asociaciones, redes e internet.
      Relaciones médico-paciente entre personas con el mismo objetivo y distintas formación y funciones para lograrlo.
      Un beso, espero que hasta pronto

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  2. Cierto que en congresos muy especializados un paciente puede perderse en tecnicismos. Cierto también que hay pacientes activos que saben más de su enfermedad que algunos médicos (yo he tenido que orientar a más de uno en urgencias). No cualquier paciente en congresos, pero algunos si pueden aportar su punto de vista (igual un médico no se platea los contras de una técnica o tratamiento no porque no empatice sino porque no conoce el día a día de ciertas enfermedades) y para ponerle cara a los síntomas. Estoy informada a través de las redes pero siempre espero que mi médico esté a la última en tratamientos, no yo.
    Por otro lado no creo que muchos médicos-pacientes estén dispuestos a que otros colegas sepan de su condición (pero es opinión mía).

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    • Buenas tardes.
      Ya dije en otro post que los médicos tendríamos mucho que aprender de los pacientes. Solo por eso merece la pena que asistan, además de otras razones; principalmente conocer qué son y para qué sirven realmente los ensayos clínicos y palpar el interés por aprender y hacerlo cada vez mejor de los profesionales.
      Los médicos necesitamos ayuda. Cuando oí hablar en Bilbao a Dave Bronckart (epatientDave) me dí cuenta de que tenía muy claro que su médico no podía saberlo todo, y que lo que él quería es que los médicos les dejemos ayudar (let patients help)
      En cambio lo que yo percibía en mis pacientes era una actitud examinadora que no ayuda a nadie.
      Eres de las que no aceptan que su médico diga «no sé». Es muy respetable, pero déjame pedirte que aceptes que tu médico no puede saberlo todo, y que lo que sí puedes exigir es una actitud abierta hacia lo que tú le puedas mostrar e interés por aprender.
      Puede que tengas razón y no haya muchos médicos compartiendo su enfermedad. Es mi opción y no parece tener mucho apoyo 😉
      Yo propuse a la Dra. Maria José Herraiz. Estoy segura de que lo haría fantástico, y no me importaría nada que su labor la financiara la industria farmacéutica. Toda mi confianza.
      Muchas gracias por pasarte y comentar

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      • Es lo bueno de estas cosas, que con respeto todos podemos dar opinión aunque no nos apoyen jaja (María José es maravillosa). Si te sirve, yo he dicho muchas veces que valoraba muchísimo que mi reumatóloga dijera tantas veces «no sé», «no sé qué hacer contigo» pero nunca se rindiera y siguiera adelante hasta que hizo los diagnósticos correctos y eso vale un mundo.

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  3. Gracias, M. Victoria y Blanca, por dejarme vivir esta maravillosa experiencia. Una ponencia médico-paciente de tú a tú, de igual a igual, que ha sido pionera y única, pero que espero no por mucho tiempo.

    Lo dije en el congreso y lo digo ahora y lo diré siempre: quien juzgue la labor y el trabajo de los profesionales sanitarios, que se plantee lo duro que es hacer malabares para, en un día de 24h:

    – Atender en consulta a muchísimos pacientes cada día, dándoles el tiempo que cada caso merece y necesita cuando el sistema no está hecho para que las consultas sean de 15 minutos como mínimo, sino de 2.
    – Estar al día sobre los continuos avances que hay en medicina. Ojo, que no es fácil! Porque si en una patología hay avances, multiplica eso por las patologías tan diversas que un mismo médico puede atender en una semana.
    – Asistir a cursos de formación, reciclaje, actualización… En su misma ciudad, en otra, o incluso en otro país.

    Seguro que hacen muchas más cosas en su tiempo de trabajo… Pero, fuera de éste tiempo, muchos profesionales deciden dedicar parte de su tiempo de ocio a ayudar a otros sin pedir nada a cambio. Es el ejemplo de miles de profesionales que colaboran con las asociaciones, dan ponencias en jornada informativas, responden a preguntas en foros y escriben blogs destinados a pacientes.

    Mi médico, lo diré siempre, es el mejor. Al igual que mis enfermeras y mi médico de cabecera. Y, siempre diré también: me encanta que tengan la confianza para poder decirme «no lo sé». Porque no pueden saberlo todo. Lo importante es que hagan lo que esté en su mano para cuidarme (primero) y para intentar averiguarlo.

    Sois muy grandes!!!

    Blanca, ha sido un placer poder hacer contigo un debate tan bonito. Creo que los pacientes han de poder asistir a los congresos médicos, pero también creo que aún tenemos que demostrar que podemos ir 🙂 .

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    • Querida Nuria,
      Yo también te agradezco mucho la experiencia. Claro que participamos de tú a tú, lo tengo clarísimo.
      De hecho, me chocó la intervención desde el público de quien dijo que le parecía una barbaridad la equiparación que hago y explico, de médicos con enfermeras y otros tipos de profesionales sanitarios, además de ellos y ellas a los que me refiero siempre como médicos pidiendo permiso por la licencia. Que me parece que lo voy a dejar de hacer: pedir permiso, lo otro no! 😉
      Los pacientes formáis parte del equipo, proceso, o como queramos llamarlo. Es muy evidente, como en el caso de los médicos 😉 Compartimos el objetivo y el trabajo.
      Por supuesto que cada uno tiene su función, sus estudios, su sueldo, sus habilidades y sus características propias personales y profesionales. Pero lo que tenemos que destacar y aprovechar es lo común, no las diferencias, si queremos obtener realmente el mejor resultado.
      Aprovecho para recordar la clave de nuestro mensaje: estar con la actitud adecuada.
      Ayudar, porque como dices, los médicos no podemos saberlo todo y ésto hay que darlo a conocer y aceptarlo.
      Y como dicen por ahí Let patients help Aceptar que los pacientes pueden ayudar.
      Es que a veces parece que unos quieren examinar y los otros lógicamente no se dejan 😉
      Un besazo guapa, fue un honor y disfruté mucho la experiencia.

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