Los pacientes expertos

Una vez más mi atención se centra en una cuestión que me desvía de lo que pensaba escribir. Ha sido esta conversación sobre pacientes expertos durante un desayuno de domingo en un lluvioso día típico de Bilbao: tranquilo, relajado, con tiempo para pensar.

Y éste es el resultado.

Llevo tiempo viendo que por todo el mundo los pacientes quieren asistir a los congresos médicos en los que se hable de su enfermedad. Parece que lo políticamente correcto, sin duda, es estar de acuerdo. Como siempre que hablamos del derecho de alguien a algo. A ver quién es el guapo que dice que no está muy de acuerdo.

Bueno, pues esta vez he sido yo, y voy a intentar explicar por qué y sobre todo, dar una alternativa mejor.

Desde luego que los pacientes quieren saber. De hecho saben muchísimo ya. Lo que ellos quieran, lo que ellos puedan . Imagino que viven la imposibilidad de asistir a un congreso médico de la especialidad que se trate con la sensación de que se están perdiendo algo. De que puede que en ese congreso se exponga algún tratamiento nuevo y mejor para su enfermedad, o alguna técnica diagnóstica más precisa. Algo que podría cambiar su vivencia y transformarla en algo mejor.

Como decía, son grandes expertos. Pero os recuerdo la frase del paciente experto por excelencia: «Quiero saber para ayudar a mi médico. Porque mi médico no puede saberlo todo» (Dave de Bronkart)

Creo que esa es la actitud que va a ayudar al paciente realmente.

Lo ideal   sería que el paciente tuviera un espacio propio en los congresos. No que estuviera allí como un asistente más. No lo es. Pero sí que tuviera su espacio para ser oído.

Pienso que en un congreso al que asistieran pacientes tendrían mucho más que aprender los médicos de los pacientes que al revés.

En el Colegio de Médicos de Bizkaia, la Fundación de Estudios Sanitarios tiene actividades formativas idóneas para pacientes. El planteamiento de que los médicos les invitemos a asistir es , en mi opinión, muy adecuado. Los pacientes realmente aprenden, y además tienen su espacio para ser escuchados.

Propuesta de valor

Lo ideal sería que un médico y paciente, que no se me ocurre mejor ejemplo que la Dra. Mª José Herraiz acudiera a ese congreso. Que fuera la abogada de los pacientes de esa enfermedad.

Luego ella retransmitiría o mejor dicho, enseñaría mejor que nadie lo que allí hubiera aprendido, y ayudaría a los demás en lo que necesitaran.

Mis propuestas

  1. Que quien acuda a los congresos, además de los expertos a quienes va dirigido, sea un profesional sanitario que sea paciente de la enfermedad también, y que difunda a los demás.
  2. Que no sólo no tenga que pagar nada por asistir, sino que se le pague a él por su labor.
  3. Que los pacientes tengan ponencias interesantes y su espacio en los congresos profesionales
  4. Que todos mejoremos nuestra actividad formativa hacia pacientes.

(Continúa en Los Pacientes Expertos cont.)

9 comentarios en «Los pacientes expertos»

  1. Ayer no pude dejarte mi comentario (cosas de la fatiga), así que lo hago hoy 🙂 . Aunque nunca haya comentado, suelo leer tus artículos porque me gusta la gente que dice las cosas como las siente, sin andarse por las ramas.

    A veces comparto tu opinión y otras no… Y en esta ocasión he de decir que estoy de acuerdo contigo (menos en lo del paciente-médico, ya sabes!).

    Gracias por haberme inspirado para #CarnavalSalud. Creo que muchos pacientes no tienen la información suficiente y que se dejan llevar por lo que «oyen» en redes sociales… Y los congresos médicos son para eso: para médicos.

    Un abrazo!

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  2. Hola Blanca,
    Quizá yo pertenezco a ese grupo de pacientes que a la vez es sanitario y puede comprender mejor la información que se da en los congresos. Creo que en esta parte estás muy acertada e insisto en que esta es una importante área de trabajo sanitaria que a veces tenemos olvidada.
    En cuanto a la participación en congresos, ya hay muchos congresos europeos que tienen regulada esta parte, con ponencias abiertas a todo el mundo o sólo a personal médico en función del tema que se trate, en España vamos dando pasos muy lentos paro avanzando. Cierto es que no todos los pacientes estamos preparados ni anímicamente ni en capacidad de asimilar la información que allí se ofrece, pero el hecho de compartirla es un paso hacia esa apertura deseada en la relación entre médico y paciente.

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    • Hola Carmen
      Mis disculpas por el enorme retraso, se me pasó.
      Un honor que pienses que estoy acertada. Para mí el asistente ideal eres tú, médico y paciente a la vez.
      Yo también pienso que es algo que puede redundar en el tipo de relación que necesitamos: participativa, como asociados, obteniendo resultados mejores y más satisfactorios para todas las partes.
      Muchas gracias por comentar

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  3. Quienes son los expertos ?
    En Chile se organizan muchos Congresos dados por expertos en Reumatología para médicos generales ,expertos que poco conocen de lo que pasa en APS,muchas veces nos quedamos con la sensación de que quienes trabajamos en APS somos más expertos que el experto.Pienso lo mismo con algunos pacientes,algunos de ellos son más expertos que yo y no me molesta,pienso lo puedo ayudar mejor

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    • Perdón por el retraso en contestar, me despisté.
      Bueno, pienso que en todo caso, cada cual es experto en lo suyo. La actitud es lo más importante: que no te moleste sino lo contrario. Otras actitudes también son posibles, pero a diferencia de la tuya no obtendrán un resultado satisfactorio.
      Muchas gracias por comentar

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