http://www.rtve.es/alacarta/audios/entre-probetas/entre-probetas-house-dijo-podria-ser-lupus-25-05-16/3616144/Mi entrañable Nuria Zúñiga y yo nos hemos convertido ya en una especie de pareja mediática 🙂 Nuestra más reciente aparición aún no ha tenido lugar, será esta noche en el programa Entre Probetas de RNE Radio5 y pondré el podcast por aquí cuando lo tenga.
Me presentaron como «experta, casi podríamos decir, gurú» y aunque estuve a punto de protestar por lo inmerecido de los términos, finalmente pensé que los hay peores y que considerarme así podría servir para que los oyentes se fiaran de mí al menos tanto como de otros que se prodigan por ahí difundiendo informaciones cuestionables o directamente falsas. Así que me dejé llamar 😉
No preparé mucho la entrevista, creo que quedan mejor así, como las del estrés, pero sabía que me iban a preguntar sobre el estado de la investigación sobre lupus en España, y para responder bien a algo tan interesante, decidí preguntar a los que saben, en este caso el Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza.
Como no tuve ocasión de explayarme mucho en las ondas, os cuento lo que me dijo por aquí.
Investigación en lupus en España
Sin duda España es uno de los países de Europa en los que se investiga en lupus. Tanto en genética (Marta Alarcón en Granada) como por parte de internistas y reumatólogos con seguimientos de cohortes colaborativas de pacientes .
Este tipo de investigación se basa en la buena voluntad de los clínicos participantes, que integran esta labor en su trabajo asistencial habitual. Se lleva a cabo principalmente en las unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas existentes en Barcelona (Hospitales Clínic y Vall d’Hebron) y en Bilbao (Hospital de Cruces-Barakaldo)
Necesidades en lupus en España
1- Unidades especializadas
Por las características del lupus, es necesario que los pacientes sean atendidos en unidades especializadas en enfermedades autoinmunes sistémicas, en las que trabajen varios tipos de especialistas coordinados. Con ellas se conseguirá además experiencia en el manejo de este tipo de procesos, que redundará en una adecuada atención a los pacientes.
2- Enfermera de contacto
Contacto vía teléfono móvil.
Es muy importante, dado el curso habitual del lupus y las características y tratamiento de estos pacientes, que puedan contactar rápidamente con su médico en caso de necesitarlo.
Lo que por el contrario ocurre a menudo, es que un paciente tiene alguna alteración en su salud, pide cita a su médico y como la obtiene para dentro de mucho tiempo opta por acudir a urgencias, donde no van a poder abordar el posible problema de la manera más idónea.
3-Tratamiento adecuado
Con antipalúdicos (hidroxicloroquina) todos
Los corticoides deben utilizarse poco y bien.
Otros fármacos como inmunosupresores y biológicos (belimumab) tienen su nicho de pacientes, posiblemente menos del 10%
Aunque los medios económicos son necesarios, a veces con cambios organizativos se pueden conseguir importantes mejoras en la atención a los pacientes de lupus.