Tú, yo y nuestra fibromialgia
La relación médico-paciente es terapéutica en sí misma. Eso no significa que siempre sea fácil, como relación humana que es. Pero tratándose de enfermedades, no podemos prescindir de la potencialidad que tiene nuestra relación sobre cómo te encuentres respecto a la fibromialgia.
Ya hemos discutido alguna vez. Probablemente he dicho cosas que te han molestado, y yo te he oído decirme : Usted y yo no tenemos nada más que hablar. No volveremos a hablar si no quieres, está claro, y me siento mal porque así sea. Por eso escribo, para tratar de que me aceptes y explicar mejor lo que te quiero decir.
Lo más importante es que compartimos el mismo objetivo: que manejes la fibromialgia que te han enviado Dios o el diablo (en palabras de un profesor mío) de la mejor manera posible.
Nuestra relación es parte de las herramientas para ese manejo, así que allá voy:
Nunca te sientas incomprendido
Suelo decir que la realidad virtual debería utilizarse para que los médicos sintamos un poquito cómo os sentís los pacientes. Como me ocurrió la primera vez que tuve lumbago y pensé ¿Esto es? Pues sí que se hace complicado el día a día con lumbago.
Como de momento la prueba con realidad virtual es solo una idea, no podemos compartir el dolor. Aún así, siéntete comprendido.
Los médicos aprendemos lo que sentís los pacientes por las descripciones que estudiamos. No es lo mismo que sentirlo a través de realidad virtual, pero podemos hacernos una idea y tenerlo muy claro:
A los pacientes de fibromialgia, os duele.
Otra dificultad añadida que los dos tenemos, por si fuera poco, es que tendemos a aceptar mejor los síntomas cuando conocemos que hay una lesión que los provoca.
Entendemos bien el dolor cuando está cumpliendo su función de alertarnos de que algo no va bien. Cuando no hay una lesión, sino que lo que digamos que funciona mal es el propio síntoma, el dolor, ya no nos manejamos tan bien.
Eso no quiere decir que no lo entendamos ni lo aceptemos. El cerebro interpreta como dolor señales que no son de dolor. Pero como es el cerebro el que nos hace sentir, sentimos dolor.
Es como cuando vemos una película. Se muere el protagonista y sentimos pena y lloramos. Pero no hay por qué. Ni se ha muerto nadie en realidad ni debemos llorar por una historia de ficción, que no existe. Y sin embargo, nuestro cerebro interpreta que sentimos pena y nos hace llorar.
Algo así es lo que pasa con la fibromialgia. El dolor, como la pena, uno lo siente. Exista una causa objetiva o no.
Me parece importante saberlo para entender o aceptar lo demás.
El cambio de actitud frente a la fibromialgia
La actitud es tan importante para todo en la vida… Y la podemos elegir. Los médicos y los pacientes.
Los médicos
Tenemos que ser muy empáticos con alguien que tiene dolor. Comprenderle y aceptar ese dolor sin causa orgánica conocida subyacente.
Debemos centrarnos en el objetivo de ayudar a que esa persona viva y disfrute a pesar de la enfermedad.
No luchar contra ella, no tiene sentido, pero sí centrarnos en cómo disfrutar a pesar de la fibromialgia.
Los pacientes
Por favor, tened en cuenta que para los médicos es duro no tener buenos resultados con los pacientes. Y con esta puñetera enfermedad es bien difícil, pero no imposible ni mucho menos.
Recordemos que el objetivo lo compartimos al cien por cien: que os sintáis y viváis lo mejor posible a pesar de la enfermedad.
Internet, los médicos y los pacientes
Esto es solo una impresión mía, pero creo que si hay un paciente que busca sobre su enfermedad en internet, es el paciente de fibromialgia.
Ya sabéis que esto va de medicina participativa. Porque usais internet para ayudaros a manejar la situación desfavorable que es la fibromialgia, y porque en internet encontramos recursos muy valiosos, como trufas en medio de mucha morralla.
Lo tenemos que utilizar para nuestro objetivo común.
Os presento TuVidaSinDolor . Un equipo del que estoy muy agradecida por formar parte, sin intercambio económico ( lo digo porque los médicos a veces estamos bajo sospecha) con profesionales excelentes y donde vais a encontrar recursos de los buenos.
