Tú, yo y nuestra fibromialgia
La relación médico-paciente es terapéutica en sí misma. Eso no significa que siempre sea fácil, como relación humana que es. Pero tratándose de enfermedades, no podemos prescindir de la potencialidad que tiene nuestra relación sobre cómo te encuentres respecto a la fibromialgia.
Ya hemos discutido alguna vez. Probablemente he dicho cosas que te han molestado, y yo te he oído decirme : Usted y yo no tenemos nada más que hablar. No volveremos a hablar si no quieres, está claro, y me siento mal porque así sea. Por eso escribo, para tratar de que me aceptes y explicar mejor lo que te quiero decir.
Lo más importante es que compartimos el mismo objetivo: que manejes la fibromialgia que te han enviado Dios o el diablo (en palabras de un profesor mío) de la mejor manera posible.
Nuestra relación es parte de las herramientas para ese manejo, así que allá voy:
Nunca te sientas incomprendido
Suelo decir que la realidad virtual debería utilizarse para que los médicos sintamos un poquito cómo os sentís los pacientes. Como me ocurrió la primera vez que tuve lumbago y pensé ¿Esto es? Pues sí que se hace complicado el día a día con lumbago.
Como de momento la prueba con realidad virtual es solo una idea, no podemos compartir el dolor. Aún así, siéntete comprendido.
Los médicos aprendemos lo que sentís los pacientes por las descripciones que estudiamos. No es lo mismo que sentirlo a través de realidad virtual, pero podemos hacernos una idea y tenerlo muy claro:
A los pacientes de fibromialgia, os duele.
Otra dificultad añadida que los dos tenemos, por si fuera poco, es que tendemos a aceptar mejor los síntomas cuando conocemos que hay una lesión que los provoca.
Entendemos bien el dolor cuando está cumpliendo su función de alertarnos de que algo no va bien. Cuando no hay una lesión, sino que lo que digamos que funciona mal es el propio síntoma, el dolor, ya no nos manejamos tan bien.
Eso no quiere decir que no lo entendamos ni lo aceptemos. El cerebro interpreta como dolor señales que no son de dolor. Pero como es el cerebro el que nos hace sentir, sentimos dolor.
Es como cuando vemos una película. Se muere el protagonista y sentimos pena y lloramos. Pero no hay por qué. Ni se ha muerto nadie en realidad ni debemos llorar por una historia de ficción, que no existe. Y sin embargo, nuestro cerebro interpreta que sentimos pena y nos hace llorar.
Algo así es lo que pasa con la fibromialgia. El dolor, como la pena, uno lo siente. Exista una causa objetiva o no.
Me parece importante saberlo para entender o aceptar lo demás.
El cambio de actitud frente a la fibromialgia
La actitud es tan importante para todo en la vida… Y la podemos elegir. Los médicos y los pacientes.
Los médicos
Tenemos que ser muy empáticos con alguien que tiene dolor. Comprenderle y aceptar ese dolor sin causa orgánica conocida subyacente.
Debemos centrarnos en el objetivo de ayudar a que esa persona viva y disfrute a pesar de la enfermedad.
No luchar contra ella, no tiene sentido, pero sí centrarnos en cómo disfrutar a pesar de la fibromialgia.
Los pacientes
Por favor, tened en cuenta que para los médicos es duro no tener buenos resultados con los pacientes. Y con esta puñetera enfermedad es bien difícil, pero no imposible ni mucho menos.
Recordemos que el objetivo lo compartimos al cien por cien: que os sintáis y viváis lo mejor posible a pesar de la enfermedad.
Internet, los médicos y los pacientes
Esto es solo una impresión mía, pero creo que si hay un paciente que busca sobre su enfermedad en internet, es el paciente de fibromialgia.
Ya sabéis que esto va de medicina participativa. Porque usais internet para ayudaros a manejar la situación desfavorable que es la fibromialgia, y porque en internet encontramos recursos muy valiosos, como trufas en medio de mucha morralla.
Lo tenemos que utilizar para nuestro objetivo común.
Os presento TuVidaSinDolor . Un equipo del que estoy muy agradecida por formar parte, sin intercambio económico ( lo digo porque los médicos a veces estamos bajo sospecha) con profesionales excelentes y donde vais a encontrar recursos de los buenos.
A mí en una unidad del dolor, me dijeron que mis dolores de sacro y ciática era de la tercera cirugía de espalda.y que no me había servido para nada operarme, pues tenía mucha fibrosis. Después de deprimirme y angustiarme conseguí hablar con el doctor que me operó y en el electromiograma no salía nada mal. Me remitió a una reumatóloga y después de unos meses de espera, me ha diagnosticado fibromialgia tipo 2. Cambia mucho la cosa.
Antes de decir esas afirmaciones, deberían pensar mucho lo que le dicen a un paciente y asegurarse.
Gracias
Hola Gloria.
Pensarás que soy corporativista, pero créeme que ser médico es muy difícil. Tenemos que manejar la incertidumbre, y no pocas veces cuando todo nos dirige a una opción resulta ser otra.
Lo más importante es que tengas un médico en el que confíes, que tratará de hacerlo lo mejor posible aunque no siempre lo consiga.
Un fuerte abrazo
No todos los médicos son iguales , yo tengo un gran recorrido y unas de las últimas en la unidad del dolor , salí llorando, eso fue un interrogatorio no una consulta. Mi M. Familia, de fibro solo me dice te tomas muchas pastillas no es bueno y La reumátologa me mando cortisona ella es muy buena doct pero cada día estoy peor, alguien me ayuda?
Mucho ánimo Belén. Tus médicos harán todo lo posible, y tu actitud también cuenta!
Un fuerte abrazo
Buen artículo Blanca.
Como paciente con fibromialgia (y como farmacéutica también) entiendo perfectamente que una buena interacción médico-paciente es fundamental, pero a veces, los pacientes nos hundimos en nuestra enfermedad, especialmente cuando ésta no está bien controlada.
Entiendo también que para los médicos (si son profesionales, que de todo hay….) no debe ser fácil ver el sufrimiento del enfermo y no poder hacer nada; a veces incluso una palabra dicha con toda la buena fe del mundo, puede sentarnos como una gran patochada.
Y es que el enfermo de fibromialgia, a veces tiene la suerte de ser comprendido por su familia, pero no siempre; incluso entre los que supuestamente lo comprenden, no falta el que le suelta que «debes poner un poquito de tu parte» para mejorarte.
En definitiva, el enfermo (desde mi perspectiva) vive la enfermedad como una gran carrera de fondo, y en esa carrera, hay muchos momentos en los que experimenta la soledad del corredor de fondo: el no poder hacer planes, un dolor que cuando menos te lo esperas te da un zarpazo que te obliga a estar en la cama 1 ó 2 días, el cansancio continuo, la pérdida de memoria, la pérdida de su trabajo, …., y sobre todo la incomprensión de muchos.
A nivel administrativo, los responsables saben que es una enfermedad invalidante para muchos trabajos, y se niegan a verlo y a adoptar las medidas oportunas (incapacidades o jubilaciones por enfermedad, da igual el nombre), ninguneando en muchos casos al enfermo, que se siente como un apestado.
Si en esas circunstancias, el enfermo tiene que visitar a su médico (de cabecera o especialista habitual), es probable que pague con éste toda la frustración que lleva dentro, con lo que el choque de trenes está más que asegurado.
Perdona por la extensión del comentario. Un cordial saludo
Hola!
Nada que perdonar. Estoy muy agradecida 🙂
Un beso
Llevo 15 años diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica ahora síndrome de sensibilización central después de dos operaciones de columna, ahora tengo otra dos hernias q me provocan cervialgia, una obstrucción intestinal q me ha dejado secuelas de por vida, depresión, ansiedad, deterioro cognitivo con imágenes en spet de daño cerebral , y tb en tratamiento por continuas jaquecas. De todo ello tengo los correspondientes informes médicos y pruebas, y de continuos ingresos hospitalarios ,ya q llevo esos mismos años en unidad el dolor y claro está, en otros especialistas, además de fisioterapeutas. He pasado por reconocimiento del INSS para incapacidad permanente y me dice la doctora q me atendió que el dolor es subjetivo y q no reconocen la fibromialgia como enfermedad. Q clase de médicos , si se les puede llamar así, pueden afirmar semejantes cosas? Negar el dolor, y una enfermedad q está reconocida por la OMS y q afecta a millones de personas en todo el mundo , q tenemos los mismos síntomas y q por desgracia no tiene cura.
Estimada Teresa
Seguro que los médicos necesitamos más conocimientos y empatía. Médicos y pacientes necesitamos una actitud más abierta y participativa cuanto más complicado es atender una enfermedad.
El dolor tiene un componente subjetivo, sin duda. Eso quiere decir que objetivamente existe, pero hay una parte sobre la que sin duda podemos actuar. Mucho ánimo, de corazón
Muchísimas gracias por comentar
Como compañero de vida y cuidador de una mujer que padece fibromialgia o dolor cronico o sindrome de fatiga cronica o dolor neuropatico o…. Vaya a vd a saber que..(tego la impresion de que la ciencia tampoco) desde hace ya mas de 8 años… Solo puedo decir que una de las experiencias mas frustantes y dolorosas.. Es sentir la incomprension y algunos casos la crueldad de algunos profesionales y de la medicina (muy especialmente aquellos que forman parte de los tribunales de Inss) y algun psiquiatra, para con alguien que sufre de tal manera, que se acaban los argumentos para animarla a seguir viviendo.
Impresionante testimonio, gracias por compartirlo aquí.
Está claro que los profesionales de la salud debemos ayudar. A veces, quizás, hasta haciendo un esfuerzo por salir de nuestra zona de confort, por llamarlo de alguna forma.
Gracias otra vez
Jorge, me siento totalmente identificada con tu testimonio, gracias por compartirlo compañero.
Y gracias Doctora, por su interés y por intentar comprendernos. Ojalá lean este, artículo todos sus colegas.
Un abrazo
Gracias a ti Yolanda. Para mí es una satisfacción enorme que a los pacientes os guste lo que os escribo. Y ya que comentéis, lo más 🙂
Para ti y para todos, os deseo lo mejor