No es un tema para bromas. Son las palabras de un paciente sobre lo que acababa de vivir con su pareja en estos días de vacaciones de agosto, en los que todos los que hemos podido nos hemos desconectado al máximo. Pero siempre hay quien por diversos motivos, aunque quiera no puede dejar de mirar el ordenador. Y también hay a quien la «pantalla amiga» (¿eso no era la tele? ¿cuál sería el adjetivo para la del ordenador?) le ha dado más de un disgusto.
Se ha hablado mucho del deseo de los pacientes de acceder a su historia clínica electrónica, pidiéndolo como un derecho ya que su historia es suya, y como una ayuda en cualquier problema o simple contacto con el sistema de salud que pueda tener.
Pues éste es el caso de un paciente que ha podido acceder a su historia clínica, gracias al buen trabajo de muchas personas a algunas de las cuales conozco, leyendo directamente el resultado de una prueba que se le había practicado, con una conclusión que le alarmó.
No era para menos, porque a partir de lo que entendió del informe y de lo que encontró en Dr. Google, supo sin lugar a dudas que tenía cáncer.
Trató de contactar con varios médicos, pero estábamos todos de vacaciones y tenía cita (que pudo adelantar un poco) bastantes días después. Por suerte logró recurrir a un familiar, que aunque a distancia y sin la información completa, pudo informar correctamente y consecuentemente en este caso, tranquilizar un poco.
Lo que me cuenta coincide con lo que en alguna ocasión hemos comentado informalmente entre médicos: hay resultados que no son para verlos el paciente sólo. Siempre digo que aunque la tecnología y las TICs nos ayudan y sobre todo nos deben ayudar, la relación humana entre médico y paciente suma. Y en casos como éste, muchísimo además.
La valoración del paciente es:
- Muy bueno el fácil acceso a sus datos de salud.
- Muy positivo poder imprimir y escanear el resultado de la prueba, para enviársela a un familiar médico en este caso.
- Muy negativo haber conocido el resultado él sólo, sin el soporte y la información de alcance del diagnóstico y los pasos a seguir.
- Muy negativo el estado de ansiedad en el que se vieron él y su familia.
- Me permito añadir mi valoración: agradecimiento por no haber recurrido al servicio de urgencias para que le explicaran y para atender la crisis de ansiedad, porque en mi opinión habría estado bastante más indicado que otros casos más habituales.
El acceso a la historia clínica por el propio paciente, quizás debería poderse hacer sólo después de que el médico lo haya conocido y lo autorice.
Siendo HC papel también pasan estas cosas. El que escribe pasó por una situación similar el 24 de diciembre de 2013 con un informe resltado de una TC de tórax, y no tenía visita médica hasta el 30. La peor Navidad de mi vida.
Hola Rafa
No creo que dependa fundamentalmente del soporte, sino del procedimiento habilitado para acceder a la información que contiene.
(Rafa, no abrirías un sobre dirigido a otra persona, el médico solicitante quizás 😉 )
Un beso, y mil gracias por comentar 🙂
Buffff… Me parece que acabas de abrir la caja de los truenos. Uno de estos días tendríamos que hablar de la Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002).
Pero para contestarte:
1) Habitualmente las carpetas personales de salud, portales de paciente y similares publican automáticamente el resultado de las pruebas cuando éstas están disponibles. No se contempla que haya algún tipo de validación previa para que el resultado pueda consultarse tras la visita al médico. Antes al contrario: en las experiencias de carpeta personal de salud, es el paciente quién decide si un centro sanitario puede acceder a su información clínica o no. Y es una tendencia internacional.
2) En mi caso, en el sobre sólo constaba mi nombre. De hecho, en el hospital al que acudo habitualmente la entrega de resultados se hace al paciente y sin que conste nunca el nombre del médico solicitante.
3) Para acabarlo de adobar, el médico que ordenó la prueba estaba tan seguro que el resultado sería tan diferente del que realmente fue, que me autorizó verbalmente a abrir el sobre que contenía el resultado.
Rafa, ya me conoces, no me arredro ante el hecho de que sea una tendencia internacional ni universal 😉
Considero potencialmente perjudicial para el paciente el acceso a un resultado digamos desfavorable en soledad.
Me alegro mucho de que todo fuera bien.
Si algún día conoces tú sólo algún resultado digamos poco satisfactorio, ya sabes dónde me tienes.
Besos
Estoy de acuerdo contigo Blanca. El acceso debería ser limitado y autorizado previamente por el médico. Yo opino que las pruebas son del paciente y de hecho, yo les entrego copias de sus analíticas etc pero siempre DESPUÉS de haberlas valorado yo (u otro especialista) y con el paciente en la consulta. Un saludo cordial.
Hola Julio
Es una sugerencia o una propuesta. Me gusta que tú estés de acuerdo !
Un beso, gracias 🙂
Blanca, tocas un tema que genera bastante controversia. El acceso, por parte del paciente, a resultados de pruebas e informes médicos en su historia clínica digital provoca situaciones como la que nos has contado. Por un lado están los que defienden que el paciente tiene derecho a acceder a esa información porque son los resultados de sus pruebas y por otro los que opinan que esa información se debe dar en la consulta explicada por un profesional. Lo que creo es que la tecnología está evolucionando a un ritmo muy rápido, mientras el proceso asistencial se está quedando obsoleto… Me explico. A mi me parece genial conocer cuanto antes mis resultados clínicos, pero lo que no quiero es entrar a mi carpeta de paciente y encontrarme con un informe que no ha sido redactado para mí, sino para el profesional que me va a ver en consulta. No quiero tener que ir al Dr. Google para tratar de entender MI informe. Si hablamos de carpeta de paciente pongamos sólo información que el paciente pueda comprender y asimilar.
Hola Mónica.
Me parece muy difícil poner sólo información que el paciente pueda comprender y asimilar. Habría que adaptar cada informe al nivel de alfabetización en salud de cada uno. Y aún así no estaría bien,porque podríamos dejarnos otras circunstancias del paciente que puedan concurrir en ese momento afectando a su capacidad de comprensión y principalmente de afrontamiento.
Creo que las ventajas del acceso digital a la carpeta de salud son otras.
Un beso, mil gracias por tu opinión
Pues eso… si se trata de información compleja mejor no ponerla en la carpeta de salud antes de pasar por la consulta… Si me han hecho una biopsia y no tengo cáncer que me lo digan cuanto antes y de forma que lo pueda entender.
Volviendo a lo que planteabas, no es que unos estén a favor del derecho del paciente y otros opinen que mejor que conozca los resultados en consulta.
Creo que todos estamos de acuerdo en que tiene derecho a su información, y pensamos a la vez que es mejor que la conozca guiado por su médico.
Blanca, el caso que presentas es muy ilustrativo, pero no comparto tu conclusión. Las carpetas de salud son una mala interpretación de la obligatoriedad de que la información clínica es propiedad del paciente. En primer lugar como comenta Mónica debe diferenciarse entre la información compartida por profesionales, y la información que se traslada a un paciente. La interacción presencial es un explicación personalizada y bidireccional. La comunicación digital debería ser igual. Evidentemente la carpeta de salud es un primer paso pero el proceso asistencial debe ser bidireccional. Igual que en una consulta el médico debería explicar lo que luego va a ver en el informe, y el canal debería permitir resolver dudas en el momento que el paciente lo consulte. Técnicamente es posible, es una cuestión organizativa y de rediseño de procesos. Es muy habitual pensar que digitalizar un papel y ponerle en internet es hacer eSalud.
Estupendamente explicado Alfre.
Hola Alfredo
La interacción presencial entiendo que puede ser en una consulta física o virtual. Me parece perfectamente adecuado para conocer el resultado de un informe de anatomía patológica. al menos en teoría, porque desde luego que si es desfavorable, el contacto físico puede hacerse muy necesario. Pero bueno, aceptado.
«El médico debería explicar lo que luego va a ver en el informe». Hombre, lo veo realmente complicado, porque el listado simplificado de resultados en un informe de anatomía patológica puede ser realmente muy extenso. Me parece más factible explicar el resultado cuando lo tengamos.
Un beso, hasta pronto 🙂
Pienso también q es una cuestión organizativa y no técnica. Por eso la importancia de que vayan de la mano. La sanidad digital no tiene sentido si no va acompañada de una transformación organizacional, y hoy no se está viendo cumplida. Urge rediseñar la asistencia sanitaria utilizando las nuevas tecnologías y no implantar estas siguiendo los modelos asistenciales tradicionales. Has dado en el clavo Blanca, es el gran reto de la sanidad!
Hola Carol
Mil gracias por comentar, y bueno… estoy muy contenta de haber dado en el clavo aunque haya sido inconscientemente! 😉
Rediseñar la asistencia sanitaria….eso ya escapa a mis capacidades, no diré nada, salvo que los ¨modelos asistenciales tradicionales¨tienen muchas cosas buenas. No me los desbarates del todo, si puede ser 😉
Besos
Hola Blanca,
Dejando a parte que vivimos en una sociedad de derechos y pocas obligaciones, es evidente que un enfermo tiene «derecho» a conocer su historia clínica, como el médico tiene «derecho» bajo su criterio profesional a decidir cuánto y en que momento transmitir la información al paciente, algo no siempre comprendido.
Pero yo ,desde mi profesión de farmacéutica, revindico mi «no obligación» a tener que explicar unas pruebas, resultados o informes a un paciente que viene desinformado desde el médico (puntualizo que ocurre esporádicamente y muchas veces es el enfermo el que realmente lo que busca es una segunda opinión) ya que nos encontramos ante una situación que:
1. No es de nuestra competencia.
2. Para la que muchas veces no estamos capacitados.
3. Puede generar confusión al paciente.
Y apoyándome en vuestra idea de una mejor sanidad digitalizada, sería importante también favorecer una mejor comunicación médico-farmaceútico en aras de una asistencia de calidad al enfermo.
Pd: Hoy entro por primera vez en tu Blog y por aquí me quedo. Un placer leerte.
Muchas gracias 🙂