Los pacientes expertos (cont.)

Respuesta a Nuria

Lo primero, muchas gracias por fijarte en mi post. Para mí es un honor haberte inspirado el tuyo e interrumpirte en tu trabajo 🙂

Cada cual experto en lo suyo

Estoy muy de acuerdo contigo en que las palabras son importantes, y en este caso en el que no son sólo adjetivos o adverbios, sino que definen funciones o roles tan importantes como el de (con perdón) 😉 pacientes expertos, aún más.

Experto significa práctico, hábil, experimentado. Y es un adjetivo, según la RAE. Así que me temo que eres una paciente pero que muy experta! 😉 Lo que pasa es que quizás eres experta en ser paciente, y no en el conocimiento de la enfermedad en sí. Quita el tachón en tu diploma! 😉

En el reparto de roles,  tú eres la paciente experta y tu médico el médico experto. Y por lo tanto, tú eres experta en ser paciente y él lo es en conocimientos científicos sobre la enfermedad que padeces (casi pido perdón por usar esta palabra) Dos expertos trabajando juntos.

Actitud: ayudar

Respecto a lo de cambiar de médico y lo que dice el señor de Bronckart, voy a discrepar. Explicaré por qué.

Es real que los médicos no podemos saberlo todo. La producción de información es gigantesca, y no hay mente humana capaz de conocerla en su totalidad. Por mucho que limitemos el campo vía subespecializaciones hasta el infinito.

Yo escuché en persona a Dave de Bronckart y él piensa realmente eso. Y su actitud es la de ayudar a su médico en el conocimiento científico de la enfermedad, además de transmitirle lo que conlleva experimentarla en propia carne. No examinarle a ver si ha leído el mismo estudio recién publicado que acaba de encontrar él.

Cuando oí a Dave de Bronckart pensé que a nosotros los pacientes no nos ayudan: nos examinan. Y no es bueno.

También oí quejarse amargamente a un padre de que el máximo investigador en la enfermedad de su hijo, no había reparado en una posible línea de investigación que él sugirió tras acceder a información en la red. Y fíjate si estoy convencida que me atreví a decirle que siguiera confiando en su investigador. Sentiría más que nadie no haber reparado en esa posibilidad, y seguro que tenía el máximo interés en hallar una cura. Él podía seguir ayudando de esa manera, encontrando en internet posibilidades que a otros se les habían pasado y que el investigador recibiría encantado.

Actitud: escuchar

Los médicos debemos tener una actitud abierta y receptiva a vuestras informaciones, pero permíteme que os diga que los pacientes nos tenéis que ayudar. Lo necesitamos.

El asistente total 😉

Sobre quién debe ir a los congresos, estamos de acuerdo. Aunque sigo pensando que el asistente ideal, en caso de que sólo pudiera ir uno, sería

el experto en tener la enfermedad (paciente)

y el experto en la propia enfermedad (médico)

Si ambas condiciones se reúnen en una misma persona, pues yo creo que el resultado podría ser insuperable, y cumpliría todos tus criterios. Comparto que no sea necesario.

Tu papel en ese congreso, cómo difundiste y cómo viviste la experiencia, es algo único y que seguro que ha servido a otros pacientes como tú. Y sin duda, también a los médicos.

Seguiremos debatiendo, es un honor y un placer 🙂